Epilepsie encore (jocy)

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jeudi 17 septembre 2009, a 21:37

Je reviens ici un peu plus perturbée qu'avant !!!!
1) un neurologue qui dit le contraire du généraliste....
- rien de psychosomatique ! juste les effets d'une maladie qu'on ne comprend pas.... (je suppose que ça se saurait si on comprenait les maladies neurologique...)...
2) on mélange 2 traitements dans l'espoir d'en supprimer un peut etre par la suite... mais on est sur de rien... vous comprenez c'est neurologique.... et on a pas les moyens de faire des recherches....
3) le généraliste qui semble un peu perdu dans les traitements...
Évidemment l'épilepsie est une maladie qui n'a rien de noble....
comme si une maladie pouvait être noble....
Bref on a doublé un traitement qui ne semblait plus marcher !!!!
On a rajouté un autre traitement et on ne sait pas ou l'on va....
C'est cool, je suis droguée sans le vouloir.... Dire que certains paient très cher pour se shooter !!!!!!
Je suis dans le cirage et arrive à émerger de temps en temps...
Bref il valait peut être mieux ne rien changer !!!!
Si vous me voyez un peu moins sur vos blogs merci de ne pas m'en vouloir....

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Commentaires

#1	triplette écrit le vendredi 18 septembre 2009, A 14:10 Kikoo la miss Pas réjouissant tt cela mais garde courage et ne te prends pas la tête pr les blogs.... déjà d'avoir de tes news c'est fort sympa. Bon w-e et méga bisous Répondre

#2	Marie écrit le samedi 19 septembre 2009, A 11:48 Bon courage. C'est pas facile, je suis de tout cœur avec toi. Et n'oublie pas, après le pluie, le beau temps. Bisous Marie http://papotons.blog.mongenie.com/ Répondre

#3	jocy écrit le samedi 19 septembre 2009, A 18:01 Merci à toutes les 2...bisous et bon week end... Répondre

zapi écrit le samedi 19 septembre 2009, A 21:45

Mon fils a testé plusieurs avant de trouver le bon, mais il y avait quand même des effets secondaires...Il a eu gardénal ( il dormait tout le temps et de temps en temps était surexcité ), tégrétol qui ne marchait pas bien et a fini avec micropakine ( doses d'adulte !!! A 7 ans !!!!!!!!!) Ils finiront bien par trouver ce qui te convient le mieux, ils testent tout le temps pour toutes maladies, pas seulement celle là, pour moi, c'est pareil, c'est on va essayer ceci, et puis cela...Courage, repose toi, bisou

Répondre

jocy écrit le dimanche 20 septembre 2009, A 15:28

Merci Zapi, tu vas me trouver bête mais j'envie ton fils !!!
Il semble que tu ne l'ai pas considéré comme un débile et que tu lui ai expliqué sa maladie, c'est beaucoup mieux que d'avoir des traitements "pour les nerfs" ou "l'hypoglycémie" ou "l'hypotension" parce que finalement avoir une fille épileptique est une tare....
Même quand j'ai eu "un retour de la maladie" (mon art. "épileptique savais pas") ma maman a refusé de m'avouer que j'étais malade étant petite et l'a caché à tous....
On affronte beaucoup mieux les problèmes si on en connait l'existence...
Courage à toi et à ton petit... bisous..

#6	Nous4906 écrit le samedi 19 septembre 2009, A 23:55 chère Jocy, garde courage, ne baisse jamais les bras. je ne sais pas si tu as la foi, mais nous prierons pour toi. Amitiés, JustNous Répondre

#7	jocy écrit le dimanche 20 septembre 2009, A 15:12 Pour r�pondre � ta question je n'ai pas la foi.... M�me si parfois je le regrette...

nous0649 écrit le dimanche 20 septembre 2009, A 11:00

… rien de bien jouissif effectivement à servir de cobaye à tous ces scientifiques fous …
… ; je ne suis pas en les secrets médicamenteux ni médicinaux ; mais personnellement je crois comprendre que l'épilepsie est d'origine "nerveuse cérébrale" ; il est possible que le terme même n'existe car non différencié …
… ; ce que j'entends en cela est que les nerfs jouent ( … parce qu'ils sont très joueurs … ) sur tout le tableau humain physique ; mais les "nerfs cérébraux" auxquels je fais allusion s'assimileraient plus à un blocage cérébral issu d'une saturation spirituelle en un moment précis …
… ; ce que j'essaierais de faire en pareil cas, après avoir constaté que les crises sont provoquées par un esprit saturé de pensées, bien souvent contradictoires, serait de libérer mon esprit du plus grand nombre de pensées inutiles …
… ; pour cela j'emploierais une méthode simple …
… : à chaque pensée inutile, blasphématoire, en résumé "mauvaise", je la chasserais en parlant par dessus elle et lui disant, en exemple, "vadé rétro, satanas" ; mais le choix de la formule appartient à chacun …
… ; j'ai expérimenté moi-même cette opération et j'ai constaté mon esprit se libérer petit à petit en quelques temps jusqu'à entendre le silence parfait et reposant …

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jocy écrit le dimanche 20 septembre 2009, A 14:55

Je suis d'accord avec toi : pour faire le vide, puisque cela limite le stress, -qui celui ci accroit les surcroits d'activité électrique produit par le cerveau et provoque la crise (dixit neurologue)- donc en principe cela devrait être bon.... en pratique c'est autre chose et mon problème est que je ne peux ni sentir venir la crise... ni la prévoir... mais mon problème c'est que en principe ça m'arrive quand je suis "bien"... "tranquille"... bref faut pas chercher c'est la tête...lol

#10

nous0649 (2ème) écrit le dimanche 20 septembre 2009, A 16:22

… j'ai lu, Jocy, avec grand intérêt tes réponses qui me sont précieuses …

… ; quant à la tête, le problème, … c'est qu'on en a qu'Une …
… ; et c'est la même … ; la folie qui est mienne en ce temps …
… : ne saurait-elle, demain, être tienne ? …
… ; donc, la tienne pourrait également être la mienne demain …
… ; ne cherche pas trop non plus, effectivement, c'est la tête … lololololololl...

#11

nous0649 (2ème) écrit le dimanche 20 septembre 2009, A 11:00

… ; je ne sais si mes propos peuvent combattre également l'épilepsie, mais je tends à le croire …
… ; je ne t'en voudrai pas de rejeter cette idée, ne suis-je pas aussi fou qu'un autre ? …
… ; mais quoi qu'il en soit, j'espère sincèrement que tu guériras prochainement …

… je te saurai, chère Jocy, extrêmement gré de ne pas hésiter à répondre à ce commentaire …
… ; mais je te laisse libre, bien entendu, de ne faire que ce que tu désires …

………………………. ** … amicalement tien … **

Répondre

#12	jocy écrit le dimanche 20 septembre 2009, A 15:15 Je tends à croire les propos les plus fous si cela m'évitais de me retrouver dans un service d'urgence .... Je reconnais apprécier le soutien que je reçois ici... il m'est d'un grand secours et m'évite souvent le découragement.. Merci...

#13

jocy écrit le dimanche 20 septembre 2009, A 16:52

NOUS0649 (2EME) à 16:22
… ; quant à la tête, le problème, … c'est qu'on en a qu'Une …
… ; et c'est la même … ; la folie qui est mienne en ce temps …
… : ne saurait-elle, demain, être tienne ? …
… ; donc, la tienne pourrait également être la mienne demain …

MDR

Répondre

#14	Chantal écrit le lundi 21 septembre 2009, A 09:51 Coucou Jocy! Pas marrant de servir de cobaye! Je suis de tout coeur avec toi! Je t'embrasse bien fortttttt!!!! Répondre

#15	triplette écrit le lundi 21 septembre 2009, A 10:35 Kikoo la belle J'espère que cette semaine se passera sans crise et que tu pourras profiter pleinement de tes journées. Merci pr ton inscription, je te dirai dès que j'ai un fifi sur mon compte. Bonne semaine et mégas bisousssssss

#16

fanny écrit le lundi 21 septembre 2009, A 11:31

bonjour Jocy

j'espere que tu vas allez mieux merci pour ton soutien moi je suis moins
presente car etudes oblige mais je vais bien je vais mieux sauf la fatigue qui est la
mais cela va passer
je te fais des gros bisous et te souhaite une bonne semaine amitier Fanny

Répondre

#17	triplette écrit le lundi 21 septembre 2009, A 21:06 Bonsoir Jocy Voila je t'ai comme fillotte...je suis contente comme tt... si tu aimes les codes tu seras servie ;-) Bonne soirée, merci et bisousssssss Répondre

#18

nous0649 écrit le mardi 22 septembre 2009, A 13:26

... nous regrettons ton absence de passage chez nous ...
... ; mais, vois-tu, nous ne t'en voulons même pas ...
... ; repose-toi seulement et prends soin de toi ...

......................... amicalement tiens ....

............http://nous4906.blog.mongenie.com/

Répondre

#19

zapi écrit le mercredi 23 septembre 2009, A 21:25

C'est vrai que ta mère aurait dû t'en parler...Maintenant c'est vrai aussi que c'est une maladie qui a toujours eu mauvaise réputation, peut être avant quand tu étais petite, c'était encore pire que maintenant. Je sais que mon fils a souffert à cause de ses camarades de classe, on a eu souvent des problèmes avec l'école, même avec les parents d'élèves...Les gens ont beaucoup de mal à comprendre et confondent souvent avec problème psychologiques voire psychiatriques. Bisou, repose toi

Répondre

#20

jocy écrit le lundi 28 septembre 2009, A 12:16

en premier lieu je te prie d'excuser le fait que je valide ton comm aussi tard mais un mauvais (y en a t-il de gentil LOL) m'a terrassé et éloigné de mon pc....
Tu as raison quant à la mauvaise réputation de l'épilepsie.... qui a longtemps été considéré comme une maladie du "diable"... et aujourd'hui malgré une soi disant évolution certains parents conseillent à leurs enfants de ne pas fréquenter les miens disant que je suis tarée... J'en ris puisque je vois ces jeunes gens en compagnie des miens et me dis que finalement une certaines évolution va avoir lieu..... bisous ...

#21	zapi écrit le dimanche 27 septembre 2009, A 21:38 Bisou Jocy Répondre

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Bonjour à toutes et à tous,

Voila un moment que j'ai ouvert ce blog, j'étais intimidée et novice en matière net rémunéré.

J'étais alors au "chômage longue durée" maintenant non inscrite puisque c'est totalement inutile j'utilise encore mon temps libre à, entre autres choses "sillonner le net" à la recherche de "bons plans".

Je me sers aussi de mon blog pour chercher et échanger des idées...

Je mets aussi dans ce blog différentes choses qui me tiennent à cœur.

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